LIDIA JABŁOŃSKA
Lidia ma 4 lata. Stwierdzono u niej stopę końsko-szpotawą, kamptodaktylię i ulnaryzację palców rąk. Jej napięcie mięśniowe jest mocno obniżone dlatego jeszcze nie chodzi i nie mówi. Nauczyła się samodzielnie siadać w wieku 2,5 lat. Wymaga stałej opieki rodziców. W marcu 2022r. wykonano badania genetyczne, które wskazały, że Lidia choruje na ultra rzadki zespół NACLN CLIFAHDD SYNDROM. Choroba ta występuje z częstotliwością 1:1000000 i jest odpowiedzialna za wrodzone przykurcze kończyn, dysmorfię twarzy, hipotonię mięśniową i opóźnienie psychomotoryczne. W październiku 2022r. okazało się, że Lidia zmaga się również z epilepsją. Mimo wielu ograniczeń zdrowotnych jest bardzo radosną, energiczną i charakterną dziewczynką. Ze względu na ciągłą potrzebę wspierania procesu leczenia, pielęgnacji i rehabilitacji fundacja objęła Lidię opieką i z dedykowanej zbiórki przekazała na ten cel 15400 zł.
FRANIU ZAPOTOCZNY
Franiu ma 4 lata. Urodził się w 27 tygodniu ciąży, w stanie ciężkim, 1 pkt Apgar, waga 900g. Rozpoznanie kliniczne: skrajne wcześniactwo, dysplazja oskrzelowo-płucna, wodogłowie z niedrożności (założona zastawka komorowo-otrzewnowa), niedokrwistość wcześniaków. Powodem szybszego przyjścia na świat Frania był pęknięty pęcherz płodowy. Urodzony w zamartwicy, zaintubowany, w pierwszych godzinach życia doznał wylewu krwi do mózgu III stopnia, w kolejnych dniach przeszedł sepsę. Po miesiącu został przetransportowany do Katowic w stanie ciężkim w celu wszczepienia zbiornika Rickhama – zbiornika do pobierania płynu mózgowo-rdzeniowego. Przetransportowany następnie z powrotem do Wrocławia, gdzie przeszedł kolejny raz sepsę, następnie został znowu przetransportowany do Katowic w celu wszczepienia zastawki komorowo- otrzewnowej. Po trzech miesiącach walki wypisany do domu, w stanie średnim, na sondzie, wymagający terapii tlenowej, zaopiekowany przez Hospicjum Domowe. Z powodu wiotkości krtani skierowany po miesiącu na odział laryngologiczny ze względu na problemy z oddychaniem. Założono mu gastrostomię. Kolejną operacją była laserowa operacja oczek ze względu na retinopatię wcześniaczą. Obecnie chłopczyk karmiony jest przez pega, wymaga codziennej rehabilitacji oraz licznych konsultacji lekarskich. Fundacja objęła opieką Frania w kwietniu 2024 roku. Udało nam się sfinansować specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne chłopca w 2024 i 2025 roku oraz zakup specjalistycznych okularków korekcyjnych. Fundacja będzie wspierać finansowo rehabilitację chłopca w miarę swoich możliwości.
JOANNA GIL
Asia Gil została objęta opieką fundacji w sierpniu 2024 roku. Dziewczynka ma zdiagnozowane zaburzenia w spektrum autyzmu. Wiąże się to z koniecznością prowadzenia zróżnicowanych działań terapeutycznych. Dziewczynka jest zgłoszona do odpowiedniej Poradni Pedagogiczno- Psychologicznej (objęcie opieką i wprowadzenie wczesnego wspomagania rozwoju) oraz do MOPSu właściwego dla miejsca zameldowania (wniosek złożony o orzeczenie niepełnosprawności). Niestety działania te i uzyskanie odpowiednich świadczeń oraz wsparcia w ramach pomocy państwowej są rozciągnięte w czasie i czasami symboliczne w odniesieniu do potrzeb. Rodzicom trudno jest uzyskać pomoc w ramach świadczeń bezpłatnych. Wszystkie konsultacje specjalistyczne wykonują w ramach odpłatnych świadczeń w placówkach prywatnych. Jednorazowe działania terapeutyczne nie są bardzo kosztowne, ale pojedyncze nie wnoszą wiele w poprawę stanu zdrowia. Rodzice poprosili o wsparcie terapii kompleksowej dziecka, którą zdecydowali się podjąć sami z pomocą specjalistów, a która byłaby istotnym obciążeniem dla budżetu rodziny. Wsparcie ze strony fundacji polegało na sfinansowaniu zakupu sprzętu do terapii kompleksowej. Wartość sprzętu wyniosła całościowo 4.396 zł. Rodzice realizują terapię z córeczką korzystając z zakupionego sprzętu.
SZYMON SZYMBORSKI
Fundacja wspomaga finansowo leczenie, diagnostykę oraz rehabilitację 20-letniego Szymona Szymborskiego, który od urodzenia boryka się z chorobą nowotworową (wrodzony naczyniak jamisty prawego oczodołu), niedowładem wiotkim kończyn dolnych (napadowym) oraz chorobami współistniejącymi (m.in. brak dużych i głównych naczyń krwionośnych w głowie, okresowe porażenia hiperkalemiczne i niedokrwienne, zaburzenia równowagi, przykurczenie niektórych mięśni). Matka podopiecznego wychowuje go sama. Leczenie jest żmudne, długoterminowe i kosztowne. Każdego roku Fundacja przekazuje środki finansowe na leczenie i rehabilitację Szymona.
LUCJAN SOŁTYS
Podopiecznym Fundacji jest Lucjanek, u którego w maju 2022 roku (w wieku około 13 miesięcy) rozpoznano neuroblastomę IV stopnia z przerzutami do wątroby, trzustki, kości i krwi. Fundacja włączyła się wówczas do zbiórki na leczenie w Barcelonie, które okazało się skuteczne – osiągnięto całkowitą remisję. Niestety w marcu 2024 Lucjan zaczął mieć stany podgorączkowe i ogólny spadek formy. Początkowo podejrzewano infekcję wirusową, lecz po dalszych badaniach lekarze postawili dramatyczna diagnozę: ostra białaczka szpikowa – kolejny, zupełnie nowy i ciężki nowotwór krwi. Już w kwietniu 2024 roku rozpoczęto bardzo agresywne leczenie chemioterapeutyczne, mające na celu zniszczenie chorych komórek szpikowych i równocześnie rozpoczęto poszukiwania dawcy nowego szpiku. Poszukiwania okazały się skuteczne i 19 lipca 2024 roku Lucjanek został poddany przeszczepowi w Przylądku Dobrej Nadziei we Wrocławiu. Sam przeszczep nie gwarantował szybkiego powrotu do zdrowia jednak wszystkie podjęte działania poprzeszczepowe miały skutecznie wspomóc dalszy proces leczenia. W związku z dużymi kosztami i perspektywą dalszego leczenia za granicą, nasza Fundacja kolejny raz włączyła się w zbiórkę. Całkowity dochód ze zorganizowanego w 2024 roku balu charytatywnego, tj. 38000 zł, został przeznaczony na dalsze wspieranie leczenia i rehabilitacji Lucjana.
MAGDALENA TULIKOWSKA
W wieku 3.5 roku Madzia przeszła ostrą niewydolność oddechową i dychawicę oskrzelową, a także masywne zmiany niedodmowo-zapalne płuc. W 2023 roku była hospitalizowana na XVII Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii Noworodków i Dzieci, następnie na XIV Oddziale Pediatrycznym – Pulmonologii i Alergologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. J. Gromkowskiego we Wrocławiu. Była intubowana przez usta, podłączona do respiratora na oddech kontrolowany z dostępem centralnym na żyle udowej prawej. Następnie wymagała zastosowania tlenoterapii biernej na maskę oraz kontroli podstawowych parametrów życiowych. Po doprowadzeniu dziewczynki do stanu pozwalającego na wypis do domu, zakomunikowano rodzicom konieczność zakupienia profesjonalnego pulsoksymetru dla dzieci i niemowląt w celu codziennego kontrolowania saturacji w domu. Z powodu wysokiej ceny sprzętu, przewyższającej możliwości rodziców, Fundacja zakupiła wymagany pulsoksymetr. Dziewczynka – z powodu choroby, ogólnego osłabienia oraz braku odporności – zmuszona była do przebywania 1.5 roku w domu pod opieką rodziców. Wymagała dalszego leczenia, licznych konsultacji specjalistycznych oraz przyjmowania leków. Zarząd Fundacji postanowił roztoczyć opiekę nad dziewczynką oraz wspomagać finansowo rodziców w procesie leczenia dziecka.
WIKTOR ŻUCHORA
15-letni Wiktor jest podopiecznym Fundacji od 2022 roku. Choruje na dziecięce porażenie mózgowe – diparezę spastyczną. Porusza się na aktywnym wózku inwalidzkim, krótkie odcinki jest w stanie przejść za pomocą trójnogów. Od urodzenia poddawany jest intensywnej rehabilitacji. Obecnie jest w okresie dojrzewania, co wiąże się z bardzo szybkim wzrostem. Jeżeli chodzi o dzieci spastyczne, szybki wzrost nie sprzyja pacjentowi – spastyka bardzo się wtedy nasila, co prowadzi do bólu i różnego rodzaju deformacji (u Wiktora przede wszystkim kończyn dolnych). Aby zapobiec bólowi, czy deformacji Wiktor bardzo intensywnie uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych, w których finansowaniu Fundacja uczestniczyła. Przekazaliśmy również 3000 zł na zakup pionizatora dla Wiktora. Pionizator do rodzaj ortezy dla osób z problemami w poruszaniu się m.in. dla osób z mózgowym porażeniem dziecięcym. Podczas pionizacji usprawniają się funkcje wszystkich układów w organizmie oraz zapobiega się przykurczom czy zanikom mięśni nie używanych. Dzięki codziennej pionizacji Wiktor będzie ma zapewnione stałe rozciąganie mięśni w pozycji stojącej, co zmniejsza występowanie przykurczy i deformacji w obrębi kończyn dolnych. Sprzęt ten pomaga również w zapobieganiu podwichnięciu, czy zwichnięciu stawów biodrowych, które niestety przy spastyce są często na to narażone. Codzienna pionizacja ma również bardzo dobry wpływ na perystaltykę jelit, która u Wiktora jest mocno zaburzona.